5-20万人にひとりに発症する難病
お子さんが1歳の時に、家族写真撮影をしたご家族。
-2015年の時のお写真-
2017年の10月には七五三の撮影もさせていただきました。
お子さんは難病をもって生まれてきました。
生まれた際には仮死状態だったそうです。
難病の名前は、先天性中枢性低換気症候群(せんてんせいちゅうすうせいていかんきしょうこうぐん)。
症状は、睡眠時に呼吸が浅くなる、もしくは無呼吸になるというもの。
生まれてすぐ、気管切開をし、睡眠時には人工呼吸器をつけなければいけません。
なので、お出かけの際、常に重い器械を運ばなければいけません。
また、寝ている際によくチューブが抜けて警報音がなるらしく、何回も起きなければいけないそうです。
さらに合併症も片手で足りないくらいあるそうです。
１歳の撮影の際に、お写真を「SNSに掲載する際に、難病のことも記載しても大丈夫」ということを言っていただいていました。
ただ、その時はどう書けば良いのかわからず、いつも通り写真だけ掲載しました。
七五三撮影の写真もやはり、他の方々と同じようにブログに書かせていただきました。
どういう状況であれ、私がカメラを向けているのが、そのご家族にとっての日常であり、家族の風景だから、
いつも通りじゃないっていうのは、なんだかおかしいなと思ったからです。
ただ、「ずっと病院での生活だったから、お宮参りも何もできなかった」ということを聞き、何か自分にできないかと思い、
今回、お写真と共に、思いを書いてみようと思いました。
それぞれのあかり
難病や障害をもっていて、お宮参りや七五三に限らず、写真を残したいけれど、、、と、悩んでいる方がいましたら是非ご相談ください。
撮影できる状態になるまで待ちますし、丸1日の予定で撮影できるタイミングまで待つこともできます。
また屋内屋外、どこへでも撮影しに行きます。
ただ、私は無知ですので色々教えてください。
できる限り状況を把握して撮影にいこうと思います。
夜、学校からの帰り道、自転車をこぎながら、
いろんな家から、夕ご飯の匂いや、話し声、部屋のあかりが通り過ぎていくのが、心地よかったなー、という思いが記憶の隅にあります。
今は、それぞれのお家のあかりの中にお邪魔して、家族写真を撮っているのが、楽しくて、心地よくて、好きです。
なにかの役に立とうなど、偉そうなことはできないし、思わないですが、
家族写真撮りたいな、という思いには何か答えられるかもしれません。
もし、お悩みがあれば、一度ご相談ください。
このブログでご紹介したご家族の七五三撮影ブログはこちらから
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家族の写真を撮っています
