浅井のブログ

ハレ

January 31, 2018

 

 

 

 

5-20万人にひとりに発症する難病

お子さんが1歳の時に、家族写真撮影をしたご家族。

 

-2015年の時のお写真- 

 

2017年の10月には七五三の撮影もさせていただきました。

 

 

お子さんは難病をもって生まれてきました。

 

生まれた際には仮死状態だったそうです。

難病の名前は、先天性中枢性低換気症候群(せんてんせいちゅうすうせいていかんきしょうこうぐん)。

 

症状は、睡眠時に呼吸が浅くなる、もしくは無呼吸になるというもの。

 

 

生まれてすぐ、気管切開をし、睡眠時には人工呼吸器をつけなければいけません。

なので、お出かけの際、常に重い器械を運ばなければいけません。

 

また、寝ている際によくチューブが抜けて警報音がなるらしく、何回も起きなければいけないそうです。

 

さらに合併症も片手で足りないくらいあるそうです。

 

 

1歳の撮影の際に、お写真を「SNSに掲載する際に、難病のことも記載しても大丈夫」ということを言っていただいていました。

ただ、その時はどう書けば良いのかわからず、いつも通り写真だけ掲載しました。

 

七五三撮影の写真もやはり、他の方々と同じようにブログに書かせていただきました。

 

どういう状況であれ、私がカメラを向けているのが、そのご家族にとっての日常であり、家族の風景だから、

いつも通りじゃないっていうのは、なんだかおかしいなと思ったからです。

 

ただ、「ずっと病院での生活だったから、お宮参りも何もできなかった」ということを聞き、何か自分にできないかと思い、

今回、お写真と共に、思いを書いてみようと思いました。

 

 

 

それぞれのあかり

難病や障害をもっていて、お宮参りや七五三に限らず、写真を残したいけれど、、、と、悩んでいる方がいましたら是非ご相談ください。

 

撮影できる状態になるまで待ちますし、丸1日の予定で撮影できるタイミングまで待つこともできます。

 

また屋内屋外、どこへでも撮影しに行きます。

 

ただ、私は無知ですので色々教えてください。

 

できる限り状況を把握して撮影にいこうと思います。

 

 

夜、学校からの帰り道、自転車をこぎながら、

いろんな家から、夕ご飯の匂いや、話し声、部屋のあかりが通り過ぎていくのが、心地よかったなー、という思いが記憶の隅にあります。

 

今は、それぞれのお家のあかりの中にお邪魔して、家族写真を撮っているのが、楽しくて、心地よくて、好きです。

 

 

なにかの役に立とうなど、偉そうなことはできないし、思わないですが、

家族写真撮りたいな、という思いには何か答えられるかもしれません。

 

 

もし、お悩みがあれば、一度ご相談ください。

 

 

このブログでご紹介したご家族の七五三撮影ブログはこちらから

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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家族の写真を撮っています

 

浅井千穂です

 

 

 

 

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